Sverige och Belgien vill diskutera en EU -gräns för antalet barn som är utformade från en enda spermdonator – för att förhindra att kommande generationer är ovetande incest och psykologiska skador.
Donatortänkta födelser stiger över Europa när fertilitetsnivåerna minskar och assisterad reproduktion blir mer allmänt tillgänglig-inklusive för par av samma kön och ensamstående kvinnor. Men med många länder som kämpar för att rekrytera tillräckligt med lokala givare, kommer kommersiella kryobankar i allt högre grad att leverera reproduktionsceller kända som gameter – spermier eller ägg – över gränser, ibland från samma givare till flera länder.
De flesta EU -länder har nationella gränser för hur många barn som kan utformas från en givare – allt från ett på Cypern till 10 i Frankrike, Grekland, Italien och Polen. Det finns emellertid ingen gräns för gränsöverskridande donationer, vilket ökar risken för potentiella hälsoproblem kopplade till en enda givare, liksom en psykologisk påverkan på barn som upptäcker att de har dussintals eller till och med hundratals halvsyskon.
Sverige, med stöd av Belgien, höjer ämnet med EU-ministrar på fredag, med hopp om att förhindra kommande generationer från att dejta halvsyskon och minska risken för ärftliga sjukdomar. ”Denna fråga har lämnats olöst för länge,” berättade en tjänsteman från Belgien, anonymitet för att tala fritt, berättade för BLADET.SE och tilllade att en ”internationell gräns är ett första steg i rätt riktning.”
En gräns skulle förhindra att ett stort antal barn är utformade från samma givare, vilket minskar riskerna för ärftliga sjukdomar och halvsyskon omedvetet träffas. ”Vi vill inte att genetiska halva syskon ska … starta familjer,” berättade Carolina Östgren, forskningsombud vid Swedish National Council on Medical Ethics, till BLADET.SE.
Sveriges etikråd började undersöka frågan 2023, efter en artikel publicerad i tidningen Dagens Nyheter, som rapporterade att svenska kliniker säljer donerade spermier utomlands vilket resulterade i att en givare potentiellt är far till mer än 50 barn.
I Sverige kan varje givare bara ge donationer till sex par. Det finns emellertid inga begränsningar för hur många barn en givare kan far i olika länder. Och klinikerna använder detta för att gå utöver de nationella gränserna.
Vissa kryobankar – spermier och äggbanker – sätter sin egen frivilliga gräns för de maximala familjerna eller barnen per givare. Fertilitetskliniken i Dagens Nyheter -artikeln hade ett frivilligt mössa på 25 familjer över hela världen per givare; Men medan givarna informerades om exporten, visste många mottagarföräldrar inte att deras barn kunde ha upp till 50 halvsyskon.
Ett nyligen fall-en givare med en sällsynt cancerframkallande gen vars spermier användes för att bli gravid minst 67 barn, varav 10 sedan har diagnostiserats med cancer-”är ett annat exempel på varför vi måste reglera detta på internationell nivå,” sade Östgren.
En talesman för European Sperm Bank, en av blockens största kryobankar som tillhandahåller spermier och äggdonationer till 80 länder, berättade för BLADET.SE att givarna genomgår omfattande hälsokontroller och familjehistoria. Ur ett medicinskt perspektiv är att välja en givare i allmänhet säkrare än att bli gravid naturligt, hävdade talesman. Dessa visningar skulle emellertid inte ha upptäckt den cancerframkallande TP53-genmutationen som transporterades av givaren.
”Du kan aldrig vara 100% säker på att upptäcka allt,” sade Peter Reeslev, chef för Danmark-baserad fertilitetskonsult, som ger internationell råd till fertilitetskliniker, i ett skriftligt svar. ”Centraliserat register kan stödja och begränsa givarantal avkommor, men att föreställa sig att inga sjukdomar kommer att inträffa bland givare som är tänkt barn är naiv.”
”Vi kan inte göra helgenom-sekvensering för alla sperma-givare-jag argumenterar inte för det,” berättade Edwige Kasper, en biolog vid Rouen University Hospital i Frankrike, som presenterade Cancer-Risk Donor-fallet vid den årliga konferensen för European Society of Human Genetics i Milan till Guardian. ”Men detta är den onormala spridningen av genetisk sjukdom. Inte varje man har 75 barn över hela Europa.” I genomsnitt har en europeisk man ett till två barn. Men genom donationer kan antalet stiga så högt som 550 barn, som i fallet med en holländsk spermdonator som har förbjudits från ytterligare donationer.
Cryobanks varnar för att alltför strikta gränser kan minska utbudet, vilket redan är kort. Den europeiska spermbanken hävdade att endast 3-5 procent av män som börjar urvalsprocessen är godkända, varnar för att om familjens gränser är för låga skulle detta öka screeningskostnaderna och väntetiderna, potentiellt prissättning av föräldrar.
Cryobanks använder en givare för att bli gravid så många barn som möjligt, eftersom enhetskostnaden är lägre, sade Östgren. Den europeiska spermbanken taker antalet föräldrar som kan använda en givare på 75, vilket gör att en givare potentiellt är far hundratals barn.
Priset för en engångsspermflaska varierar från cirka 700 till 1 100 €. Men denna bank erbjuder också blivande föräldrar chansen att välja en exklusiv givare – vilket innebär att inga andra familjer någonsin kommer att få sin spermier. Men det kommer till en kostnad. Screeningavgifter skulle delas ut över färre familjer som skulle öka priset, sade den europeiska spermbanken i skriftligt svar, utan att ge ett värde.
Men den logiken flyger inte med etiker. ”Du kan inte säga att det är billigare, och det är därför vi borde göra det,” sa Östgren. ”Vi måste tänka på andra faktorer än affärslogiken här.”
Oroarna går också utöver ärftliga hälsorisker och möjliga incest. Tack vare ökningen av konsument-DNA-testning och sociala medier upptäcker nu givarutnämnda individer dussintals-ibland hundratals-genetiska halvsyskon över hela världen.
”Den psykologiska inverkan av att upptäcka att du har dussintals halvbröder och systrar i Europa eller till och med den bredare världen har en enorm inverkan,” sade den belgiska tjänstemannen. ”Världen blir mindre och mindre. Människor letar efter varandra, hittar varandra snabbare.”
Fertilitetskonsult Reeslev enades om att ”på grund av förändringar i kommunikationsplattformar och transparens, t.ex. DNA -testning, har tiden kommit för en spermdonatorgräns på en europeisk nivå.”
I vissa länder hålls givarens identitet hemlig om inte barnet upplever allvarliga hälsotillstånd. Andra länder tillåter givare-tänkta barn att veta vem givaren är från en viss ålder, från 15 till 18 år. Vissa, som Danmark, gör det möjligt för givaren att välja om han ska vara anonym eller öppen.
Belgien vill radera anonymitetsalternativet. ”Vi förespråkar också (för) ett europeiskt centralt givarregister och stöder avlägsnande av anonymitet,” sade tjänstemannen. ”Det här handlar om barnets rätt att känna till sin föräldraskap.”
För att ta upp uppmärksamheten av frågorna i mars i år publicerade Sverige, tillsammans med etiska råd från Norge, Finland och Danmark, en gemensam rapport och krävde EU -diskuterar frågor kring internationella donationer.
Deras samtal har hörts.
”Vi är verkligen glada över att de tar detta på allvar och diskuterar det på den bredare nivån på europeisk nivå,” sade Östgren.
Den europeiska spermbanken hoppas också att ministerdiskussionen kommer att leda till ett harmoniserat mössa på antalet familjer per givare och inrättandet av ett centralt EU-givarregister för att säkerställa långsiktig spårbarhet och säker tillgång till vital givarinformation.
Det beror på att EU: s nya förordning om ämnen med mänskligt ursprung, som kommer att gälla från 2027, medan ett steg mot att harmonisera för närvarande mycket varierande regler och standarder inte introducerar en blockbredd familjegräns och centrala givarregister.
Under tiden tror Östgren att ett EU -beslut skulle vara ett första steg mot vägledning över hela världen. ”Sperm exporteras … i hela världen,” sade Östgren.